My Life as a Medical Zebra

So excited for our first guest post from Nessy, thank you so much for sharing your journey!

My name is Vanessa (Nessy), I’m in my late teens, and I have Ehlers ­Danlos Syndrome Type 3.     To some extent, I have always known that something’s wrong with my body.  When I was in   preschool, I was constantly tripping and falling.  I never could ride a bike.  I struggled in kindergarten because I was   unable   to   hold   a   pencil   properly.     I   wasalways   in   pain.     I   twisted   my   ankles   on   a   regular   basis.     When   I   was   eleven   years   old   I   startedhaving   severe   tachycardia.     At   age   fourteen   I   started   collapsing   and   having   blackouts   invision.     I   was   always   injured;     I   often   had   no   idea   how   my   injuries   had   occurred.          All   of   mydoctors   dismissed   my   complaints,     so   my   mother   and   I   eventually   quit   searching   for   adiagnosis.          I   was   actually   starting   to   convince   myself   that   nothing   was   wrong.   My   diagnosis   came   unexpectedly,     considering   we   were   no   longer   searching   for   one.  The   summer   before   my   sophomore   year   of   high   school,     I   had   a   buckle   fracture   by   the   jointthe   connects   the   foot   and   the   big   toe.     The   orthopaedist   told   me   to   wear   a   post­op   shoe   fora   few   weeks   and   said   I   would   be   fine.     I   wasn’t   fine.     Four   months   later   my   foot   still   hadn’thealed.     After   two   more   x­rays   and   several   follow­up   appointments,     the   orthopaedist   stillcould   not   figure   out   why   I   wasn’t   healing   properly.     Thinking   that   arthritis   was   a   possibility,     hereferred   me   to   a   rheumatologist.     The   rheumatologist   examined   my   foot   and   determinedthat   arthritis   was   not   the   issue.     He   said   that   it   was   possibly   a   type   of   complex   regional   painsyndrome   and   suggested   that   I   should   see   a   physical   therapist.     He   started   to   leave   theoffice,     but   hesitated.     He   asked   if   we   had   time   to   stay   for   a   complete   examination.     He   thenproceeded   to   poke   me   with   objects   of   different   textures,     pinch   my   skin,     and   move   all   of   myjoints   in   all   different   directions.          I   was   beyond   confused.     He   handed   me   and   my   mother   apacket   of   information   about   Ehlers­Danlos   Syndrome.     The   rest   of   that   day   was   a   blur.     I   leftthe   office   diagnosed   with   EDS   III   and   Dysautonomia. 

I   didn’t   fully   process   what   my   diagnoses   meant   right   then.     I   don’t   actually   recallhaving   any   clear   thoughts   or   feelings   about   the   diagnoses.     In   all   honesty,     I   still   haven’tprocessed   it   all.     It   feels   strange   to   think   that   I   have   these   conditions   that   will   affect   me   for   myentire   life.     Since   being   diagnosed,     my   life   has   been   filled   with   a   whirlwind   of   appointmentsand   hospitalizations.          My   feelings   about   my   health   conditions   vary   and   come   in   waves:  relief,     anger,     sadness,     depression,     fear,     anxiety,     disappointment,     confusion.     I’m   glad   tohave   diagnoses,     however,     I   often   find   myself   frustrated   by   the   fact   that   I   can’t   be   cured.     Thehardest   thing   for   me   has   been   accepting   my   limitations.     I   remember   crying   in   my   physicaltherapist’s   office   because   I   was   afraid   of   having   to   give   up   my   goal   of   having   a   career   intheatre.     I   will   not   explain   everything   that   has   gone   through   my   head,     for   I   would   have   to   writea   series   of   novels   to   do   so.   I   wish   that   I   would   have   known   not   to   have   any   set   expectations   for   my   treatment.     Thetruth   of   the   matter   is   that   doctors   can   only   take   their   best   guesses   as   to   what   treatments   willbe   helpful   in   managing   my   condition.     I   wish   someone   would   have   told   me   that   doctorswould   look   at   me   and   say   “I   don’t   know   what   to   do”,     “I’m   not   familiar   with   your   condition”, 
etc..     I   guess,     I’m   starting   to   get   used   to   hearing   things   like   that.     I   would   love   to   see   the        day
when   doctors     do     know   how   to   help   patients   with   Ehlers­Danlos   Syndrome.  Since being diagnosed, I have found a couple things to be quite helpful.  The first thing that has helped me has been the support from a few amazing friends.  I love being able to text them and have them keep me calm during hospital visits.  I’m so grateful to have friends that listen when I vent about my pain (both physical and emotional) and my fear.  The second thing that has been tremendously helpful is being active   in   the   disability   andchronic   illness   awareness/advocacy   community.     My   activity   is   mainly   through   social   media;  my   Instagram   page,     @zebrasurvivors,     and   my   blog,,     havehelped   me   to   find   my   voice   and   connect   with   amazing   people   all   over   the   world.     I   have   alsostarted   making   zebra   bracelets   that   I   sell   to   friends   and   family   in   order   to   raise   money   forcharities   that   help   people   with   EDS.  My biggest piece of advice for those living with EDS and/or other chronic conditions is   to be your own best advocate.  I know that self ­advocating can be   scary.  It’s something with which I constantly struggle.  However it is so important.  No one knows your body and your needs as well as you do.  Never lose hope.  Always remember that you are beautiful and strong.